Résumé
L’évocation de différentes dimensions du rétablissement (clinique, social, fonctionnel) permet de mieux saisir ses définitions et ainsi de dégager un certain nombre d’entraves ou, à l’inverse, de déterminants du processus de rétablissement. L’étude des facteurs de rétablissements conduit à envisager plusieurs principes pouvant orienter les pratiques des professionnels de santé, dont l’autodétermination constitue le fil conducteur. Les pratiques dites de « réhabilitation psychosociale » semblent aptes à soutenir le processus de rétablissement, notamment par leur volonté et capacité à restaurer, au moins en partie, le pouvoir d’agir et de choisir de l’usager souffrant de troubles psychiques sévères. La remédiation cognitive, en tant qu’outil issue du champ de la réhabilitation psychosociale, apparaît alors comme indispensable pour la visée du rétablissement des personnes ayant à composer avec des déficits cognitifs aux impacts fonctionnels importants. Mais au-delà de la création de pratiques innovantes, c’est d’une organisation territoriale de ces pratiques de soin dont nous avons besoin si l’on vise effectivement le développement du rétablissement. C’est notamment la mission du Centre Ressource de Réhabilitation Psychosociale (CRR) que de diffuser, former, et structurer les pratiques et connaissances orientées vers le rétablissement de la personne.
Restore the capacities of self-determination to favor the recovery Abstract
The different dimensions of recovery (clinical, social, functional) allows us to better understand its definitions and thus to identify obstacles or, conversely, determinants of the recovery process. The study of recovery factors leads to consider several principles that can guide the practices of health professionals : self-determination is the common thread. Practices known as “psychosocial rehabilitation” seem able to support the recovery process, in particular by their willingness and ability to restore, at least in part, the power to act and to choose of the user suffering from severe psychic disorders. Cognitive remediation, a tool that comes from the field of psychosocial rehabilitation, appears to support the recovery of people with cognitive deficits with significant functional impacts. But beyond the creation of innovative practices, it is a territorial organization of these care practices that we need if we are actually aiming at the development of recovery. It is in particular the goal of the Resource Center for Psychosocial Rehabilitation (CRR) to disseminate, train and structure practices and knowledge oriented towards the recovery of the person.
Des études de cohorte concernant l’évolution à long terme des personnes ayant une schizophrénie ont souligné la possibilité que certaines d’entre elles puissent se rétablir. Ciompi et Muller (1977) puis Bleuler (1978), ont rapporté que 50 % des personnes avec schizophrénie de leur échantillon étaient en voie de rétablissement. Selon la définition et les critères accordés à la notion de rétablissement, les chiffres varient de 40 % dans l’étude d’Hegarty et al. (1994) à, plus récemment, 13,5 % dans une méta-analyse portant sur 8 994 patients (Jääskelaïnen et al., 2013). Afin de comprendre la variabilité de ces données, nous allons nous pencher sur les différentes définitions et dimensions du rétablissement. Remarquons déjà que ces chiffres sur l’évolution positive des personnes concernées par la schizophrénie contrastent avec les re- présentations généralement véhiculées sur cette pathologie, dont le destin est considéré comme tragique, déficitaire et chronique (Koenig et al., 2014).
Nous examinerons ensuite les facteurs susceptibles d’entraver, ou au contraire, de déterminer le processus de rétablissement des personnes. Afin d’opérationnaliser les notions précédemment évoquées, nous présenterons des applications concrètes de la notion d’approche centrée sur le rétablissement à travers les soins dits de réhabilitation psychosociale, dont l’un des principes essentiels et organisateurs consiste à restaurer les capacités d’auto-détermination de la personne. Les apports spécifiques de la remédiation cognitive seront soulignés, ainsi que la création d’une structure non soignante, destinée à favoriser la perspective du rétablissement, le Centre ressource de réhabilitation psychosociale et de remédiation cognitive.
Le rétablissement en psychiatrie
Définition
La notion de rétablissement ayant émergé avant tout de la voix des usagers de psychiatrie, il a paru pertinent de fonder notre réflexion sur leurs mots et leur définition. Ainsi, citons Patricia Deegan (1996), psychologue américaine engagée dans la recherche et la promotion du rétablissement en santé mentale, ayant reçu le diagnostic de schizophrénie à l’âge de 17 ans :
« Le rétablissement est une attitude, une manière de prendre conscience au fil de la journée et d’affronter les défis qui se présentent à moi (…). Savoir ce que je ne peux pas faire me permet de mieux voir les nombreuses possibilités qui s’offrent encore à moi. »
Cette première définition laisse entrevoir à la fois la richesse et la complexité de cette notion de rétablissement, avec notamment ici l’évocation du paradoxe même de ce principe, qui consiste à s’enrichir de ses difficultés, et à accepter ses limites dans le but de les dépasser. Si la volonté d’une définition complète, exhaustive et consensuelle du rétablissement semble alors ambitieuse, il apparaît cependant possible de proposer un modèle et de définir ses dimensions (voir Figure 1).
Dimensions du rétablissement
- Le rétablissement dit personnel, subjectif et singulier, figure au cœur de ce modèle. Le sentiment d’être rétabli découle du vécu de la personne et ne peut être rapporté que par celui qui le vit, l’expérimente et s’engage dans un processus personnel. Cette conception expérientielle du rétablissement conduit à prendre en compte dans les recherches conduites dans le domaine des données qualitatives issues de l’expérience des usagers. Il s’agit de considérer le savoir expérientiel des personnes ayant des troubles psychiques, c’est-à-dire le fait qu’elles développent des compétences et des connaissances spécifiques (notamment relatives aux troubles et aux traitements).
Autour de ce chemin personnel, d’autres dimensions du rétablissement, probablement non-exhaustives, permettent non seulement de comprendre les déterminants de ce processus, mais aussi d’agir en le favorisant.
- Ainsi, le rétablissement clinique correspond à la notion de rémission symptomatique qui, selon un modèle médical, vise la réduction des symptômes et la prévention des rechutes. Au regard d’un certain nombre d’études, cette dimension apparaît importante mais elle n’est pas superposable au rétablissement personnel. Dans le cas de la schizophrénie par exemple, la persistance des symptômes positifs est peu corrélée avec les capacités d’insertion, notamment professionnelles, de la personne (Bowie et al., 2010).
- Le rétablissement social complète en partie cette perspective clinique. L’amélioration de la personne sur le plan du logement, de l’emploi, des revenus et des relations sociales est également visée dans l’optique du rétablissement. Cet objectif d’amélioration de la qualité de vie des personnes a notamment été pris en considération dans les suites du mouvement de désinstitutionalisation, initié en France dans les années 1970. Cette dynamique institutionnelle a poussé la psychiatrie à sortir d’un modèle hospitalo-centré, et à promouvoir des soins dans la cité, en lien avec les structures associatives et médico-sociales. Cela implique pour les professionnels d’ouvrir leur champ d’attention et leurs pratiques à une vision plus globale et plus complète de la personne ayant des troubles psychiques.
- Enfin, le rétablissement fonctionnel est la dimension visée par la réhabilitation psycho-sociale et la remédiation cognitive, c’est-à-dire par des prises en charge destinées à augmenter la capacité des personnes à pouvoir gérer les situations auxquelles elles sont confrontées. Au-delà de la prise en charge des symptômes, cette approche capacitaire (Erhenberg, 2016) concerne la réduction de l’impact sur la vie quotidienne de la personne de ses difficultés propres. Le fonctionnement cognitif, par son implication importante dans le pronostic fonctionnel, constitue l’une des principales cibles des soins visant cette dimension du rétablissement.
Le rétablissement : entraves et déterminants
Les quatre dimensions du rétablissement précédemment évoquées nous permettent d’envisager un certain nombre de facteurs, entravant ou au contraire favorisant le rétablissement, à partir desquels des interventions thérapeutiques peuvent être définies.
Entraves au processus de rétablissement
Dans une perspective clinique, la persistance des symptômes psychiatriques et la présence d’addictions ou de pathologies somatiques (comorbidité) sont les premiers facteurs susceptibles d’entraver – ou de retarder – le développement d’un processus de rétablissement. Dans une dimension fonctionnelle, relevons l’impact sur la vie quotidienne de la personne de l’altération de la cognition sociale (capacité à comprendre les états mentaux et émotions d’autrui), des compétences sociales, des troubles de la métacognition (capacité à se distancier de ses états mentaux et de ceux d’autrui) et des troubles neurocognitifs. Les troubles cognitifs, étant donné qu’ils contribuent fortement aux difficultés d’insertion sociale et professionnelle, représentent un enjeu majeur d’une prise en charge orientée vers le rétablissement de la personne (Franck, 2014). Enfin, le manque de motivation et une mauvaise estime de soi sont des facteurs subjectifs pouvant conduire à la non-utilisation de compétences personnelles et ainsi également impacter la réussite des projets de la personne (Franck, 2016).
Déterminants du rétablissement
La recherche sur le rétablissement en santé mentale a été très active durant la dernière décennie. Elle a mis en évidence certains processus psychologiques et cognitifs jouant un rôle dans le processus complexe du rétablissement.
Déterminants subjectifs
Les déterminants dits subjectifs du rétablissement, qui composent l’expérience de rétablissement personnel décrite précédemment, peuvent être regroupés en quatre dimensions essentielles, chacune d’elles impliquant un changement du regard porté par la personne sur sa vie, sa pathologie ou sur elle-même (Pachoud, 2012).
Retrouver l’espoir. L’espoir est régulièrement cité comme « catalyseur du rétablissement » (Favrod et Scheder, 2004 ; Andresen et al., 2003) Il conduit notamment le sujet à envisager d’autres possibles pour sa propre vie et il conditionne ainsi le développement d’une forme de confiance et de motivation pour la personne. Les soignants et les proches peuvent être un vecteur d’espoir important ;
« Hope is contagious », dit Deegan (1998, p. 18).
- La restauration de l’identité propre. Le processus de restauration de l’identité, ou de redéfinition de soi (Koenig, 2016), est également un déterminant central de l’expérience du rétablissement. Il s’agit pour la personne de faire en quelque sorte le bilan de son histoire, de ses limitations, mais aussi et surtout de ses capacités et ressources, de manière à ce qu’elle parvienne à se penser et s’engager dans d’autres rôles sociaux que celui de « malade ».
- La (re)construction du sens donné à l’existence. Parmi les usagers en voie de rétablissement, nombreux sont ceux qui rapportent que les difficultés traversées les ont conduits à s’interroger plus que la moyenne des individus sur cette question du sens de l’existence. Mettre en sens permet de remettre une forme de cohésion au sein d’un parcours émaillé de troubles et de vécus étranges, douloureux, et/ou perturbant les projets initiaux (Marty et al., 2014).
- La prise de responsabilité. Prendre (ou reprendre) en main la responsabilité de sa propre vie est un moteur de changement important et particulièrement motivant pour les personnes en rétablissement. Du côté des professionnels de santé, soutenir l’autodétermination de l’usager lui permet de s’engager dans des projets qui lui sont propres et dans des soins qui ont un sens pour lui. Cet accompagnement favorise la réussite progressive de projets réalistes (Gilliot et Estingoy, 2017).
Déterminants objectifs
Les données de la littérature ont également mis en évidence les déterminants objectifs du rétablissement de la personne. Leur évaluation est plus aisée que celle des déterminants subjectifs et ils peuvent faire l’objet d’une prise en charge qui soutiendra le développement des processus subjectifs cités ci-dessus.
Ainsi, la neurocognition (Wykes et al., 2011), la cognition sociale (Gaudelus et al., 2016), la métacognition, l’insight, le bien-être (Trous- selard et al., 2016) et la motivation (Demily et Franck, 2016) sont des dimensions qui doivent être améliorées afin de soutenir le processus de rétablissement de la personne.
Principes généraux d’une pratique orientée vers le rétablissement
Shepherd et al. (2008), propose de fonder une pratique orientée vers le rétablissement sur les principes suivants :
10 principes pour une pratique axée sur le rétablissement
- Écouter activement
- Aider la personne à préciser ses objectifs personnels (différents de ceux qui sont identifiés par les professionnels)
- Montrer que l’on croit dans les forces de la personne
- Donner des exemples qui inspirent l’espoir
- Être attentif aux objectifs qui sortent la personne de son rôle de malade
- Recenser les ressources autres qu’en santé mentale : amis, contact, organisation,
- Renforcer les stratégies d’adaptation existantes
- Favoriser les interventions thérapeutiques choisies par la personne
- Avoir une attitude respectueuse et travailler d’égal à égal (collaboration active)
- Malgré un avenir incertain, le risque de revers, appuyer les objectifs autodéterminés, garder l’espoir, avoir des attentes positives
Ces principes sont ceux d’une psychiatrie fondée sur des valeurs de partage, de confiance, de respect et de dignité.
Applications pratiques pour les professionnels de santé
S’il appartient à la personne de vivre et d’expérimenter son propre parcours de rétablissement personnel, il est évident que les professionnels de santé, avec les soins qu’ils dispensent, sont d’importants vecteurs de l’engagement du sujet dans ce processus.
La réhabilitation : un ensemble d’outils au service du rétablissement
La réhabilitation renvoie à des pratiques, outils et interventions spécifiques, qui complètent les soins psychiatriques « traditionnels » que sont les traitements psychopharmacologiques et les psychothérapies. Au-delà de la réduction des symptômes psychiatriques, les soins de réhabilitation visent l’amélioration de la qualité de vie de la personne et s’attachent à favoriser son autonomie et son insertion dans la société.
Ces pratiques thérapeutiques s’appuient sur les ressources et compétences préservées de l’usager, pour prévenir ou limiter le handicap consécutif aux épisodes de troubles psychiques, et pour créer des conditions favorables à la réalisation de ses projets personnels. L’autodétermination du sujet est une préoccupation permanente dans le parcours de réhabilitation. La préoccupation d’adopter une vision globale de la personne conduit la réhabilitation à se nourrir des apports de diverses disciplines. Les avancées dans le domaine des sciences cognitives ont permis la prise en compte des troubles cognitifs et de leur impact fonctionnel sur la vie quotidienne de la personne, grâce au développement des tech- niques de remédiation cognitive.
La réhabilitation est particulièrement pertinente dans la schizophrénie, dont les troubles impactent fortement la vie des personnes. Dans la réhabilitation, chaque limitation est appréhendée en fonction des compétences à développer pour compenser ses effets. Ainsi la remédiation cognitive agit sur les conséquences des troubles cognitifs, la psychoéducation sur la mauvaise compréhension de la pathologie, l’entrainement aux compétences sociales et le renforcement de l’autonomie sur la problématique d’isolement et la difficulté à vivre seul. Des dispositifs de soutien à l’emploi et de soutien aux familles des personnes sont associés.
La remédiation cognitive
La prise en charge des déficits cognitifs est un enjeu majeur (Franck, 2017). En effet, les conséquences de ces déficits cognitifs sont souvent désastreuses pour la vie quotidienne et l’insertion socio-professionnelle, les troubles cognitifs contribuant plus encore que les symptômes psychiatriques à la genèse du handicap dans les troubles mentaux sévères (McGurk ET Mueser, 2004).
La remédiation cognitive est destinée à réduire l’impact des troubles cognitifs (touchant l’attention, la mémoire, les fonctions exécutives, les fonctions visuospatiales et la cognition sociale) par le biais d’un entrainement reposant sur des exercices ludiques. Elle vise la réduction des difficultés fonctionnelles de l’individu, grâce à une rééducation des processus de traitement de l’information. Les programmes de remédiation cognitive permettent soit d’entrainer les fonctions déficitaires (stimulation), soit de développer les fonctions préservées (compensation). Le thérapeute joue un rôle essentiel dans le transfert des acquis en situation réelle, c’est-à-dire dans la manière dont l’usager va s’approprier ses nouvelles compétences et les utiliser dans sa vie quotidienne. La remédiation cognitive nécessite une évaluation préalable du fonctionnement cognitif de l’usager et de ses difficultés quotidiennes, afin de proposer un traitement adapté à ses besoins et projets. Le bilan neuropsychologique est complété par une évaluation du fonctionnement quotidien, ce qui permet de proposer à la personne le programme le plus adapté, en fonction de ses limitations, ressources et projets personnels.
Les données de la littérature indiquent la présence de troubles neurocognitifs chez quatre personnes sur cinq ayant une schizophrénie (Heinrichs et Zakzanis, 1998), et chez un tiers des personnes présentant un trouble bipolaire, en dehors des épisodes (Rossi et al., 2000). Parmi les programmes de remédiation cognitive, RECOS a pour particularité de cibler spécifiquement les fonctions cognitives altérées. Les programmes GAIA (Gaudelus et al., 2016) et RC2S (Peyroux et Franck, 2014) sont destinés aux personnes ayant des troubles de la cognition sociale.
La remédiation cognitive a fait la preuve de son efficacité dans la schizophrénie (McGurk et al., 2007 ; Medalia et Choi, 2009 ; Revel et al., 2015 ; Roder et al., 2006 ; Wykes et al., 2011), dans le trouble bipolaire (Anaya et al., 2012 ; Mikowitz, 2011) et dans le trouble schizo-affectif (Anaya et al., 2012 ; Lewan- dowski et al., 2011).
Par ailleurs, la remédiation cognitive améliore l’accès à l’emploi et le maintien dans l’emploi (Franck, 2014 ; Dubrulle et Franck, 2016).
La remédiation cognitive est mise en œuvre lorsqu’une stabilité clinique a été atteinte, de manière à ce que les troubles cognitifs visés ne soient la conséquence ni des symptômes psychiatriques, ni du traitement médicamenteux. Elle est toujours associée à des mesures de psychoéducation destinées à favoriser l’appropriation par la personne de sa maladie et de son traitement.
L’Association francophone de remédiation cognitive (AFRC) et le Centre ressource de réhabilitation psychosociale et de remédiation cognitive favorisent l’implantation de cette technique sur le territoire.
Parcours de soin en réhabilitation
La réhabilitation favorise le rétablissement par un accompagnement de la personne vers la réussite de projets concrets. Les prises en charge sont individualisées et centrées sur les objectifs de l’usager. Il n’existe pas de programme universel de réhabilitation. L’enjeu est de permettre aux usagers de co-construire avec des professionnels de santé mentale leur propre parcours de soin, adapté à leurs difficultés spécifiques et à leurs besoins.
Une prise en charge ambulatoire de réhabilitation peut être mise en œuvre une fois qu’une stabilisation symptomatique suffisante a été atteinte et qu’elle est assortie d’une réduction du traitement à la dose minimale efficace. Si la réhabilitation ne peut intervenir qu’en post-crise, il est nécessaire de l’intégrer le plus tôt possible dans le parcours de soin de la personne, afin de prévenir la chronicité et de limiter le retentissement fonctionnel des troubles.
Le parcours de réhabilitation comporte trois étapes :
Évaluation et restitution : des évaluations spécifiques mettent en évidence les compétences préservées et les limitations de la personne. La restitution des résultats permet à l’usager et à ses thérapeutes de co-construire un projet réaliste, digne et motivant, à partir duquel sont organisés les soins.
Déploiement des techniques et outils de la réhabilitation, dont la psychoéducation, l’entraînement des compétences sociales et la remédiation cognitive, afin de renforcer les compétences de l’individu. C’est une phase d’apprentissage ou de développement de la personne.
Renforcement ou développement de l’autonomie et de l’insertion sociale et/ou professionnelle de la personne, en accompagnant concrètement la personne vers la réussite de ses projets. Cette dernière phase implique éventuellement une action sur le contexte quotidien de la personne.
Favoriser le développement de soins orientés vers le rétablissement
La recherche du rétablissement, en tant que processus complexe intriquant de nombreuses dimensions, implique de dépasser le cadre strict de la pathologie. Aider ou accompagner la personne vers le rétablissement, c’est aussi lui fournir un cadre dans lequel elle pourra reconnaître et développer ses compétences propres. La création de structures non soignantes à destination des usagers, de leurs proches et des professionnels de santé est pertinente dans cet objectif.
Le Centre ressource de réhabilitation psycho- sociale et de remédiation cognitive (CRR) est une structure permettant de diffuser la culture du rétablissement. Elle promeut également les outils de la réhabilitation, dont la remédiation cognitive et la psychoéducation, et recueille les données nécessaires à l’étude des effets de ces outils de soin sur la santé de la population.
Ses objectifs se traduisent en diverses missions orientées vers le partage des connaissances et le recueil d’informations sur le rétablissement, ses entraves et moyens de le soutenir. Ainsi le CRR propose des formations spécifiques, telles que les diplômes universitaires de Psychoéducation et de Remédiation Cognitive, qui permettent à des professionnels de santé d’acquérir les compétences nécessaires à l’utilisation de techniques en faveur du rétablissement. Des colloques et conférences sont également organisés par le CRR. Une bibliothèque à destination des usagers, des familles et des professionnels de santé facilitant l’accès aux connaissances concernant la pathologie, les troubles et le rétablissement (www.centre-ressource-rehabilitation.org) est également accessible grâce au Centre ressource, et l’implication des usagers y est régulièrement sollicitée.
Le CRR soutient le développement d’une organisation territoriale des soins de réhabilitation dans toute la France. Le répertoire des structures de réhabilitation et de remédiation cognitive (www.remediation-cognitive.org) facilite l’accès aux soins. Le CRR coordonne le développement et l’action des centres référents. Ces derniers dispensent des soins de réhabilitation, participent à l’innovation en ce domaine (développement de nouvelles modalités de réhabilitation et participation à une cohorte systématique) et accompagnent les structures de réhabilitation de proximité sur les territoires de santé dont ils ont la responsabilité. Les cinq premiers centres référents, créés dans le cadre d’une approche régionale (avec le soutien des ARS Auvergne-Rhône- Alpes et Nouvelle-Aquitaine), sont situés à Bordeaux, Grenoble, Limoges, Lyon et Saint- Étienne. D’autres régions devraient s’impliquer prochainement dans le déploiement d’une telle organisation.
Conclusion
La réhabilitation psychosociale répond à la nécessité éthique d’accompagner les usagers de la psychiatrie vers le rétablissement. Elle dispose de nombreux outils et dispositifs ayant fait les preuves de leur efficacité, dont la psychoéducation et la remédiation cognitive. Ses interventions s’adressent à la personne dans ses dimensions clinique, fonctionnelle, sociale et professionnelle. Le projet de soin est construit en collaboration avec l’usager. La flexibilité des parcours de réhabilitation et le développement d’évaluations spécifiques permet de s’adapter au plus près des besoins des personnes accompagnées.
La validité et l’efficacité de la réhabilitation conduisent à généraliser ces pratiques afin qu’elles soient accessibles au plus grand nombre et le plus tôt possible dans le parcours. Pour ce faire, il va falloir créer de nouvelles structures de réhabilitation dans le cadre d’une approche territoriale, en concertation avec les structures du secteur social et médicosocial. La proche parution du décret d’application de l’article 69 de la LMSS devrait soutenir ce développement. Seul un réseau organisé et hiérarchisé peut soutenir le développement cohérent de structures de réhabilitation psychosociale, garantissant la possibilité que les parcours de soins prennent en compte au plus près les besoins des usagers et soutiennent leur potentiel d’autodétermination.
LIENS D’INTÉRÊT
Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.
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